PSOPortugal
Como sempre, o meu fim-de-semana foi vivido longe da realidade do Mundo. Normalmente, é à 2ª feira que me dedico a saber tudo o que se passou enquanto eu andei a "navegar por outras paragens".
Esta semana comecei mais tarde e de todas as notícias que ouvi/li houve uma que se destacou por estar intimamente ligada a ela.
Foi constítuida em Portugal, uma Associação para combater a descriminação dos doentes de Psoríase - a PSOPortugal.
A psoríase é uma doença crónica e inflamatória da pele que se caracteriza por manchas cobertas de escamas e por prurido variável.
Não se tem grande conhecimento sobre a origem da doença mas acredita-se que, na maioria dos casos, seja de origem genética.
Este é o meu caso. A minha mãe tem psoríase (felizmente, bastante controlada nos últimos anos) e em mim revelou-se após a gravidez de uma forma bastante agressiva.
Está, normalmente, associada ao sistema nervoso, sendo em épocas de crise nervosa que ela mais se revela.
A psoríase não é contagiosa, embora muita gente mal-informada assim o pense.
No 1º ano de vida do meu filho, quando se revelou a doença pela 1º vez, fui fortemente afectada pela psoríase, principalmente nas pernas, chegando a ter 70% dessa zona totalmente coberta por escamas que pareciam autênticas feridas em carne-viva.
Eu, que sempre adorei mini-saias, fui obrigada a deixar de usa-las porque não suportava os olhares incriminatórios das pessoas e só me dava vontade de lhes bater!
Lembro-me que nas primeiras férias no Algarve após o nascimento do Bruno quase bati numa "senhora" que se abeirou de mim quando eu estava com o Bruno ao colo à beira-mar e me insultou chamando-me uma péssima mãe, sem vergonha de passar ao meu filho a péssima doença que tinha. A parva da mulher achava que eu tinha sida. Tão parva que nem sabe que a sida não se pega assim! Enfim...
Aquela situação doeu-me muito. Como é óbvio, jamais seria capaz de meter a vida do meu filho em risco.
O certo é que a grande maioria da população não tem a mínima informação sobre esta doença e acredito que esta Associação venha meter um Basta! na ignorância das pessoas e as leve a não descriminar ninguém e não apenas os doentes de psoríase.
Já bem basta o sofrimento que temos e o que nos custa tratar a doença que, por não ser considerada crónica, se torna muito dispendiosa.
Actualmente e felizmente, tenho apenas uma parte do corpo afectada e deixei de me preocupar com cremes e pomadas. Bastam uns raios de sol e uns banhos de mar para que comece a melhorar consideravelmente mas o meu caso é atípico. A maioria dos doentes de psoríase é afectado em regiões bastante mais vísiveis como a cara, as orelhas, a cabeça e os cotovelos.
Quando virem alguém com escamas ou feridas na pele pensem que pode ser um desgraçado de um "psoríasento" que jamais se irá livrar desta porcaria!!!
Esta semana comecei mais tarde e de todas as notícias que ouvi/li houve uma que se destacou por estar intimamente ligada a ela.
Foi constítuida em Portugal, uma Associação para combater a descriminação dos doentes de Psoríase - a PSOPortugal.
A psoríase é uma doença crónica e inflamatória da pele que se caracteriza por manchas cobertas de escamas e por prurido variável.
Não se tem grande conhecimento sobre a origem da doença mas acredita-se que, na maioria dos casos, seja de origem genética.
Este é o meu caso. A minha mãe tem psoríase (felizmente, bastante controlada nos últimos anos) e em mim revelou-se após a gravidez de uma forma bastante agressiva.
Está, normalmente, associada ao sistema nervoso, sendo em épocas de crise nervosa que ela mais se revela.
A psoríase não é contagiosa, embora muita gente mal-informada assim o pense.
No 1º ano de vida do meu filho, quando se revelou a doença pela 1º vez, fui fortemente afectada pela psoríase, principalmente nas pernas, chegando a ter 70% dessa zona totalmente coberta por escamas que pareciam autênticas feridas em carne-viva.
Eu, que sempre adorei mini-saias, fui obrigada a deixar de usa-las porque não suportava os olhares incriminatórios das pessoas e só me dava vontade de lhes bater!
Lembro-me que nas primeiras férias no Algarve após o nascimento do Bruno quase bati numa "senhora" que se abeirou de mim quando eu estava com o Bruno ao colo à beira-mar e me insultou chamando-me uma péssima mãe, sem vergonha de passar ao meu filho a péssima doença que tinha. A parva da mulher achava que eu tinha sida. Tão parva que nem sabe que a sida não se pega assim! Enfim...
Aquela situação doeu-me muito. Como é óbvio, jamais seria capaz de meter a vida do meu filho em risco.
O certo é que a grande maioria da população não tem a mínima informação sobre esta doença e acredito que esta Associação venha meter um Basta! na ignorância das pessoas e as leve a não descriminar ninguém e não apenas os doentes de psoríase.
Já bem basta o sofrimento que temos e o que nos custa tratar a doença que, por não ser considerada crónica, se torna muito dispendiosa.
Actualmente e felizmente, tenho apenas uma parte do corpo afectada e deixei de me preocupar com cremes e pomadas. Bastam uns raios de sol e uns banhos de mar para que comece a melhorar consideravelmente mas o meu caso é atípico. A maioria dos doentes de psoríase é afectado em regiões bastante mais vísiveis como a cara, as orelhas, a cabeça e os cotovelos.
Quando virem alguém com escamas ou feridas na pele pensem que pode ser um desgraçado de um "psoríasento" que jamais se irá livrar desta porcaria!!!
<$BlogItemCommentCount$> pacotinhos:
Dona ovelha, Dona ovelha... :p
Angela, no meu caso surgiu de um dia para o outro, após uma bela crise nervosa provocada pela separação do pai do Bruno quando ele tinha 4 meses e rapidamente se propagou pelo corpo (maioritariamente nas pernas mas, na altura apanhou também braços e cabeça). Em pouco mais de 15 dias estava "coberta"!
É uma doença maioritariamente genética que até pode nunca se revelar. No caso das mulheres, a tendência é que se revele entre os 20 e os 40 anos, como consequência de uma crise nervosa. É comum que aconteça após a 1ª gravidez, já que é uma altura em tudo em ti está á flor da pele, quanto mais os nervos!
algo me diz que é o mesmo que o teu... LOL
obrigado pelo link!
Não, Maria, não estás só :)
Não sei se há relação entre a manifestação e a doação de sangue.
Nunca dei por isso até porque dou sangue desde os 18 anos e nem por isso a doença não se manifestou.
No entanto, é bem possível que a renovação a que o teu organismo é sujeito aquando da dádiva produza esse efeito.
Continua a dar sangue ;)
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